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患者真实的情况(患者真实的情况(第22页)……陈雨当天没有急着完善自己的研究计划。她把何老目前使用的所有药物重新核对了一遍,请主管医生确认最新方案,又找护士一起做了一张大字版用药表。每种药旁边贴上药片的照片,用太阳、月亮和碗筷分别代表早晨、晚上及餐后、停用的药全部装进单独的袋子,由女儿下次来医院时带走。护士看了一眼那张表,笑道:“你这个比我们出院单清楚多了。”“正常出院单也没错,就是字太小,改药以后不好对照。”“医院里的单子都是给医生看的。”护士把何老的药盒拿起来,“患者能不能看懂,平时确实很少有人管。”陈雨听完,没有接话。她在自己的记录本上加了一行,“用药信息的可理解性”。……与此同时,赵思思也在跟踪自己选出的十名冠脉介入术后患者。她选择患者的方式很符合自己的研究习惯。十个人中,有高龄患者,有糖尿病患者,也有复杂分叉和长病变患者,风险层次分布得很均匀。她把每个人的临床资料输入自己设计的初步模型,准备比较模型预测结果与真实随访情况。最初几天,一切都很顺利。年龄、血压、肾功能、射血分数、病变支数、支架长度等变量录入后,模型可以迅速生成风险评分。几位病情复杂的患者得分偏高,常规病变患者得分相对较低,结果基本符合临床直觉。直到她跟踪第五位患者时,模型第一次遇到了麻烦。患者姓吴,六十三岁,半年前因急性心肌梗死接受急诊介入,这次因为胸闷再次入院。复查造影没有发现支架内再狭窄,心功能也保持稳定。按照赵思思的模型,患者一年内再次发生心血管事件的风险并不高。可翻开病历,吴先生在半年内已经来过医院四次。两次急诊,两次住院。赵思思起初认为,患者的胸闷可能来自焦虑,这类就诊不一定算心血管事件。他继续追问后才发现,吴先生出院后很少规律复诊,抗血小板药曾停过十多天,降脂药也断断续续。原因既不复杂,也不罕见。患者和妻子经营一家早餐店,每天凌晨三点半起床,早上忙起来经常忘记吃药,白天补觉后又分不清这一顿到底吃过没有。有一次,他准备去医院复诊,店里临时接了一个团体订单。夫妻俩商量后,觉得身体没有明显不舒服,就把复诊推迟了一个月。这些内容在病历数据库里没有记录。数据库中只有“服药依从性一般”和“未按期复诊”两句话。至于患者每天几点起床、工作节奏如何、为什么会忘记服药,没有任何结构化变量能够呈现。……了解过这些之后,赵思思试着将“依从性差”加入模型,却发现本院过去的数据记录极不统一。有的病历写规律服药,有的写基本规律,有的只记录药名,还有大量病历根本没有提及。即便勉强把文字转成变量,也很难保证不同医生对“规律”的判断标准一致。
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